Wann beginnt Palliativmedizin?
Von Antje May
Die wenigsten Menschen machen sich Gedanken über lebensbedrohliche Erkrankungen, solange sie noch vital und gesund sind und solange niemand im eigenen Umfeld betroffen ist. Lange Zeit ging es mir genauso. Bis zu dem Tag im Februar 2009, an dem meine 17-jährige Tochter Mascha als Fußgängerin verunglückte und nach schwersten Schädel-Hirn-Verlet zungen ins sogenannte Wachkoma fiel. Aus ärztlicher Sicht gab es keine Prognose, die hoffen ließ, dass sich dieser Zustand verbessern würde. Im Gegenteil, der Verlauf war fortschreitend schwer und oft lebensbedrohlich. F ünf Monate wurde sie intensiv medizinisch behandelt, was aus meiner Sicht einer Tortur gleichkam.
Das Thema Palliativmedi zin wurde weder kommuniziert, noch wurde ein Unterlassen lebenserhalten der Therapien zugelassen. Im Gegen teil. Es wurde operiert und therapiert, sogar einmal reanimiert. Oft ging es Mascha augenscheinlich schlecht. Sie behielt die Sondenkost nicht bei sich und sah gequält aus. Der vorher ge äußerte Wille meiner Tochter wur de übergangen. Sie hätte niemals im Wachkoma, beatmet und über eine Ma gensonde ernährt, weiterleben wollen. Ich habe während dieser Zeit unendlich mitgelitten. Innerhalb meiner Fa milie und im Freundeskreis war jedes Gespräch maßgeblich mit der Frage beschäftigt, wie man meiner Toch ter ein Leben als Wachkomapatientin ersparen könnte.
Das Hoffen auf Ver besserung und die gleichzeitige Sorge, dass Mascha möglicherweise jahrzehn telang unbeweglich, mit Folgeerkran kungen dieses Dasein leben müsste, war regelrecht zum Verrücktwerden. Ich habe schließlich Gespräche mit den Ärzten gesucht, um eine Verlegung in ein Hospiz zu erreichen. Mich klar zu positionieren, schaffte in unserem Fall eine gute Gesprächsgrundlage. Eine Notwendigkeitsbescheinigung für die Hospizaufnahme wurde ausgestellt. Was am Lebensende alles getan wer den kann, um Leiden zu lindern, habe ich nach Maschas Verlegung in diese Herberge erfahren dürfen. Eine um sorgende Pflege, die darauf hinziel te den Sterbeverlauf zuzulassen und therapeutisch Problemen entgegenzu wirken, führte zu einem entspannten Allgemeinzustand meiner Tochter. Bis heute bin ich unendlich dankbar dafür.
Man gab meiner Tochter dort ihre Wür de zurück. Der Unfall, der Tod meiner Tochter ha bem mein Leben sehr verändert. Ein Jahr später habe ich mich als Palliativ Care-Fachkraft fortgebildet. Immer wieder stelle ich in Gesprächen, die sich um das Sterben drehen, fest, dass sich Menschen einen würdevollen Tod wünschen. Niemand will in der letz ten Phase intensivmedizinisch künstlich am Leben gehalten werden und fremdbestimmt sein. Die Hoffnung auf Verbesserung ist vielleicht in einigen Fällen ein Aspekt, ein anderer aber eben auch „Wahrheit am Krankenbett“. Intensivmedizin ist daher in sterbens nahen Zuständen diagnostisch und ethisch nicht vertretbar. Meistens wird außerhalb der Hospize gestorben.
Aus diesem Grund sollten alle Menschen während dieser Phase perspektivisch überall pflegerisch und medizinisch palliativ gut begleitet wer den können. Ich wünsche mir das Ein bauen von Palliativ Care in allen Aus bildungsbereichen, die mit dem Thema Tod konfrontiert werden. Ich meine, dass in jeder betreuten Wohnform, in der Menschen bis zum Ende ihres Le bensverweilen, palliative Konzepte vorhanden sein müssen. Vernetzungen zu Palliativärzten inbegriffen. Mir scheint der Tod, der ja zum Leben leider dazugehört, vielfach ausgeklam mert zu werden. „Das darf nicht sein… in meiner Schicht hoffentlich nicht“, kehrt sich dann um, in Helfenwollen Leid zu verlängern. Die Ungewissheit eine falsche Ent scheidung zu treffen, vor allem als ver antwortlicher Arzt, verstehe ich gut.
Die Möglichkeit, in ethischen Konzi len mit den nahestehenden Menschen der Betroffenen zu kommunizieren, könnte Einzelnen die Verantwortung abnehmen und ist aus meiner Sicht der einzig richtige Weg, Therapieziele Über die Würde des Menschen in seiner letzten Lebensphase zu überdenken. Ich habe wunderbare Sterbeverläufe begleitet. Vorraussetzung war dann vor allem eine einheit liche Haltung seitens der Familien, der zuständigen Ärzte und Pflegeteams. Leiden am Lebensende zu lindern, Zu wendung, Gespräche, Zeit haben ist hier doch so wichtig. Die Sicherheit, den Patienten medizinisch und pflegerisch bestens versorgt zu wissen, existenziell. Annahme und Loslassen sind manch mal lange Prozesse, die aber durch „Wahrheit am Krankenbett“ seitens der Mediziner unterstützt werden können und sollten.
Der Eid des Hippokrates scheint die palliativen Wege auszugrenzen. Im Zweifel für das Leben, heißt es. Wird durch intensivmedizinische Maßnah men Leid verlängert, kann und muss ein Therapieziel immer wieder neu überdacht werden. Therapieren verantwortliche Ärzte bei einem Patienten mit einer schwerwiegenden, hoffnungslosen Prognose weiter, ist dies meiner Meinung nach ethisch nicht vertretbar. Angesichts der heutigen Möglichkeiten, Leben intensivmedizinisch zu erhal ten, also Sterben zu verhindern, möch te ich jeden Leser ermutigen, sich in der Familie und im Freundeskreis überdiese existentiellen Lebensthemen auszutauschen. Was würden Sie wollen, wenn… Schreiben Sie es in Patienten verfügungen nieder.
Sie nehmen ihren Lieben im Fall der Fälle einen untragbaren Berg der Verantwortung ab – die Entscheidung über Therapieziele am Lebensende, über Leben und Tod. Meine eigenen Erfahrungen habe ich in einem Buch niedergeschrieben. Ich habe erlebt, wie unsagbar schwer es ist, sein Kind sterben zu sehen. Es hat mich zerrissen und doch war es für meine Tochter in dieser Situation der wohl richtige Weg in ein Hospiz verlegt zu werden. Das Leid hatte hier ein Ende. Es gibt Situationen, in denen es keine guten Entscheidungen gibt… aber menschenwürdige. Examinierte Altenpflegerin, Palliativ Fachkraft, Systemische Beraterin Antje May
Eine Mutter fällt die schwerste Entscheidung ihres Lebens Ein Buch über die Würde des Menschen in seiner letzten Lebensphase, aber vor allem auch ein Buch, das zeigt, wie die Liebe einer Mutter fast übermenschliche Kräfte freisetzt, um das Leiden ihrer Tochter Mascha zu beenden. Die 17 jährige Mascha erlitt bei einem Verkehrsunfall ein schweres Schädel-Hirn-Trauma und lag danach im Wachkoma. Eine nervliche Zerreißprobe über viele Monate mit allen Höhen und Tiefen, die schließlich nach langem inneren Ringen und Kämpfen gegen eine Apparatemedizin in einem Hospiz endete. Antje May, geboren 1964, examinierte Altenpflegerin mit Fortbildung in Basaler Stimulation, Palliativ Care und Systemischer Beratung. Sie arbeitet seit vielen Jahren bei der Lebenshilfe. May war alleinerziehende Mutter von zwei Kindern, als ihre Tochter Mascha 2009 verunglückte und Monate später in einem Hospiz starb. Antje May Mascha, du darfst sterben Gütersloher Verlagshaus
