Umfassende Palliativversorgung in der stationären Kinder- und Jugendhospizarbeit
Seit fast 20 Jahren werden im „Kinder- und Jugendhospiz Balthasar“ in Olpe unheilbar und lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche mit ihren Familien begleitet und unterstützt. In dieser Zeit hat sich die pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung deutlich weiterentwickelt. Im Mittelpunkt der Arbeit steht die medizinisch-pflegerische Versorgung der Kinder und Jugendlichen, die wegen verschiedenster Grunderkrankungen ihre bereits erlernten Fähigkeiten wieder verlieren und zunehmend auf spezielle Pflege, Therapien, Unterstützung und Hilfsmittel angewiesen sind. Ziel ist es, den Gästen die verbleibende Lebenszeit unter Berücksichtigung der erhaltenen Fähigkeiten so angenehm und erfüllt wie möglich zu gestalten und leidvolle Symptome wie Schmerzen oder Angst zu erkennen und zu lindern.
Die psychosoziale Begleitung der Gäste und ihrer Angehörigen ist ein weiterer, bedeutender Bestandteil der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Denn auch Eltern und Geschwister sind durch die Erkrankung ihres Familienmitglieds stark belastet. Während gemeinsamer Aufenthalte im „Balthasar“ können sie überihre Sorgen und Ängste sprechen und lernen, mit der Trauer umzugehen. Die Eltern können die meist sehr aufwändige Pflege ihres erkrankten Kindes/ Jugendlichen an die Mitarbeiter abgeben und die Zeit zu nutzen, um durchzuatmen, neue Kraft zu tanken und sich um die gesunden Geschwisterkinder zu kümmern, die zu Hause über einen langen Zeitraum hinweg Rücksicht nehmen und mit Einschränkungen leben müssen, da die Versorgung des erkrankten Kindes häufig im Vordergrund steht.
Die Geschwisterkinder werden schon früh mit dem Thema Tod konfrontiert, sie erleben Trauer und Angst hautnah. Um sie bei der Bewältigung dieser Erfahrungen zu unterstützen, steht im Kinder- und Jugendhospiz speziell geschultes Personal zur Verfügung. In individuellen, altersgerechten pädagogischen und psychosozialen Angeboten geben Mitarbeiter den Geschwisterkindern die Möglichkeit, ihre Trauer zu verarbeiten, Ängste abzubauen und offene Fragen zu klären. Sie werden durch positive Erlebnisse gestärkt, gewinnen Selbstvertrauen und erleben in spielerischem Umgang auch Freude und Spaß, ein sehr wichtiger Ausgleich zu den emotionalen Belastungen. Von Esther Pfeiffer
Unterstützungsangebote bestehen natürlich auch für die unheilbar erkrankten Kinder und Jugendlichen selbst. Ihre Sorgen und Ängste, aber auch Wut, Enttäuschung und Fragen nach der Zukunft und dem Lebenssinn finden ausreichend Raum. Die Gäste werden bei der Krankheitsbewältigung durch Gespräche und altersgerechte Interventionen wie Rollenspiele und Kreativangebote unterstützt und bestärkt. Die Begleitung aller Familienmitglieder erfolgt über den gesamten Zeitraum ab der Diagnose der Erkrankung bis zum Versterben und darüber hinaus (im sogenannten „Trauerjahr“). Sie erfolgt nach dem Modell des „Dreifachen Trauerweges“, bestehend aus vorauseilender, begleitender und nachgehender Trauer.
Dieses Modell wurde vom Kinder- und Jugendhospiz Balthasar maßgeblich mit entwickelt und inzwischen seit vielen Jahren – auch in anderen Kinderhospizen - umgesetzt. Speziell geschulte Mitarbeiter führen die Trauerbegleitung durch. Erkrankte Kinder und Jugendliche, Geschwister und Eltern werden umfassend in der Bewältigung ihrer Trauerarbeit unterstützt. Unter Palliativversorgung wird die ganzheitliche, multiprofessionelle Behandlung von Menschen mit einer nicht heilbaren Erkrankung und verkürzten Lebenserwartung verstanden. Mit dem Ziel, die Lebensqualität und das Wohlbefinden von erkrankten Menschen zu steigern, beinhaltet sie sowohl die Besserung physischer Beschwerden, als auch die Linderung von sozialen, psychischen und spirituellen Problemen.
Die Versorgung wird individuell gestaltet und orientiert sich an den Bedürfnissen der Betroffenen. Die Einleitung einer palliativmedizinischen Versorgung von unheilbar, lebenslimitierend erkrankten Kindern und Jugendlichen erfolgt nicht erst in der letzten Lebensphase, sondern bereits in früheren Krankheitsstadien. Von der Diagnosestellung an besteht die Möglichkeit der Inanspruchnahme von Hospiz- und Palliativpflege. Der Gast wird weiter mit der für ihn individuellen Behandlung unterstützt bei regelmäßiger Anpassung des Therapieziels. Anstelle einer Heilung wird hier eine adäquate Symptomkontrolle unter Berücksichtigung der Situation des gesamten Familiensystems angestrebt. Die ganzheitliche Versorgung erfolgt durch ein Team aus verschiedenen Berufsgruppen.
Pflegefachkräfte, psychosoziale Mitarbeiter und Kindertrauerbegleiter kooperieren mit Fachärzten sowie Physiound Ergotherapeuten. Ergänzend wird tiergestützte und Musiktherapie eingesetzt. Die qualifizierte Palliativpflege übernehmen erfahrene Pflegefachkräfte, die sich regelmäßig fortbilden in den Themenbereichen Palliative Care, Schmerzmanagement, außerklinische Intensivpflege, sowie Gesprächsführung und Trauerbegleitung. Die praktische Palliativversorgung wird regelmäßig an den aktuellen Forschungsstand angepasst. Auch Intensivpflege, beispielsweise in Form von invasiver Dauerbeatmung, gehört inzwischen zu der stationären Kinder- und Jugendhospizarbeit dazu.
Werden therapeutische Maßnahmen während einer laufenden Versorgung verändert, beendet oder neu eingeführt, so wird im Vorfeld geprüft, ob diese Vorgänge mit dem festgelegten Behandlungsziel zu vereinbaren sind. Komplexe Herangehensweisen sind dabei unabdingbar. Im „Balthasar“ wird die umfassende Palliativversorgung mit emotionaler Unterstützung stets individuell und altersgerecht gestaltet. Die menschliche Würde wird in Leben, Krankheit und Sterben gewahrt, respektiert und gesichert. Ebenso werden die Wünsche und Werte, Vorstellungen und Entscheidungen der Gäste beachtet, so dass Vertrauen in die Behandlung seitens der Betroffenen entstehen kann. Die Familienangehörigen werden unterstützt und miteinbezogen. So entsteht zwischen Mitarbeitern und Gästen eine von Wertschätzung geprägte Kooperationsbasis.
Josephine (Name geändert) kam im Alter von 13 Jahren als Gast ins „Balthasar“ Zuvor wurde sie über einen längeren Zeitraum hinweg in einem Akutkrankenhaus behandelt. Ursächlich für ihre Erkrankung war eine Opioidintoxikation in suizidaler Absicht. Im weiteren Verlauf traten massive Schädigungen von Leber und Nieren, Blutungen in Gehirn und Gastrointestinaltrakt, sowie Muskelischämie, Dekubiti, Peritonitis, Aszites und weitere Komplikationen auf. Als Josephine ins Kinder- und Jugendhospiz verlegt wurde, befand sie sich Theoretische Grundlagen Praktische Umsetzung - Fallbeispiel in stark reduziertem Allgemeinzustand. Sie atmete spontan über eine Trachealkanüle. Die Ableitung der aszitesbedingten Flüssigkeit im Peritonealraum bestand über eine Robinson-Drainage. Die Flüssigkeitsund Medikamentengabe erfolgte zentralvenös via Port.
Die daraus resultierenden behandlungspflegerischen Maßnahmen wie Wundversorgung, Trachealkanülenund Sekretmanagement, Portpflege sowie das Verabreichen von Infusionen und deren Überwachung wurden im Rahmen der Palliativversorgung durchgeführt. Josephine konnte sich verbal nicht äußern, zeigte aber deutlich zu unterscheidende Schlafund Wachphasen. Anhand von Mimik, Atembild, Herzfrequenz und Muskeltonus konnten zu Beginn leidvolle Symptome festgestellt werden, deren medikamentöse Behandlung mit Morphin, Diazepam und Vomex erfolgte und die Dosierung dem jeweiligen Bedarf angepasst wurde. Um Josephine zusätzliche Belastungen durch pflegerische Interventionen zu ersparen, wurden im Vorfeld Bedarfsmedikamente gezielt verabreicht. Der Ablauf von Pflegemaßnahmen wurde geplant und mittels „Minimal Handling“ durchgeführt.
Durch diese Vorgehensweisen konnte das Wohlbefinden von Josephine verbessert werden. In Wachphasen reagierte sie auf Ansprache und Berührung, sodass eine Kombination aus verbaler, nonverbaler und basaler Kommunikation erfolgreich begonnen und ausgebaut werden konnte. Diese Möglichkeit half den Pflegenden, herauszufinden, welche Angebote von Josephine positiv aufgenommen werden und zur Unterstützung der Symptomkontrollen im körperlichen und psychosozialen Kontext beitragen konnten. So wurden Anknüpfungspunkte an ihre Kindheitserinnerungen und persönlichen Interessen gefunden, daraus resultierten angepasste Angebote, wie das Vorlesen ausgewählter Geschichten oder die Nutzung eines Snoezelwagens in Kombination mit speziellen Audiomedien, Traumreisen und Sinnesangeboten.
Auf diese Maßnahmen reagierte Josephine durchweg positiv, sie wirkte zufrieden, entspannt und ausgeglichen. Während der Angebote zeigte sich eine deutliche Abnahmen leidvoller Symptome, ihr Stimmungsbild stabilisierte sich. Einen weiteren wichtigen Aspekt im Rahmen der Versorgung stellte die Zuwendung durch Mitarbeiter des Kinder- und Jugendhospizes dar. Josephine genoss nach einer Kennenlernphase die Anwesenheit, Gespräche, Berührungen und gemeinsam verbrachte Zeit mit den Mitarbeitern verschiedener Berufsgruppen. Hier spielte auch das Implementieren von Spiritual Care eine wichtige Rolle. Professionelle Palliative Care beinhaltet unter anderem das Lindern von Symptomen spiritueller Art.
Hier ergibt sich eine bedeutende Schnittstelle zwischen medizinisch-pflegerischer Palliativversorgung und Spiritual Care, welche ein wesentliches Merkmal der Hospizpflege darstellt. Sie beschreibt die gezielte Integration von Spiritualität und einer adäquaten Haltung in Bereichen, wo sowohl Medizin und Pflege, als auch Seelsorge bedarfsgerecht geleistet werden. Hier spielte auch das Implementieren von Spiritual Care eine wichtige Rolle. Professionelle Palliative Care beinhaltet unter anderem das Lindern von Symptomen spiritueller Art.
Im Fokus stehen stets die Bedürfnisse erkrankter Menschen und ihrer Angehörigen. Identitätszweifel und Fragen nach dem (Lebens-) Sinn finden bei der Anwendung dieses Konzeptes Raum. Dabei werden religiöse, biographische und soziale Hintergründe der Hilfesuchenden miteinbezogen. Gerade in von Trauer, Schmerz und Belastung geprägten Zeiten sind Menschen besonders offen für Spiritualität. In der praktischen Umsetzung ist Spiritual Care von Offenheit und Vertrauen geprägt. Sie zeichnet sich unter anderem dadurch aus, dass den Betroffenen Authentizität und Empathie entgegengebracht wird. Durch Rituale, wertschätzende Kommunikation und aktives Zuhören gehen Mitarbeiter auf die persönlichen Bedürfnisse und Sorgen der Gäste ein. Spiritual Care wurde in die Versorgung von Josephine implementiert.
Aufgrund ihrer Biographie bestehende Sehnsüchte konnten dadurch erkannt und mittels verschiedener Interventionen gelindert werden. Deutlich zu erkennen war ihr Bedürfnis nach Sicherheit bei gleichzeitiger Angst vor dem Alleinsein. Bei der Durchführung verschiedener Pflegemaßnahmen wurde ihr daher stets Geborgenheit vermittelt, während ihr auch gezeigt wurde, dass ihre Sorgen und Bedürfnisse erkannt und ernst genommen wurden. Im Rahmen von psychosozialen Angeboten erwies es sich als sehr wichtig, Josephine wiederholt zu versichern, dass sie nicht allein gelassen wurde. Erst dann war es ihr möglich, sich auf die jeweilige Situation einzulassen, zu entspannen und auch in Ruhephasen sowie am Abend in den Schlaf zu finden. Einzelne Mitarbeiter beteten gemeinsam mit Josephine. Dem folgte sie sehr aufmerksam und zufrieden.
Ihre von Kindheit an bestehenden Leidenschaften wie der Strand, das Meer und ihre Liebe zu Pferden wurden zudem erkannt und innerhalb verschiedener Sinnesangebote aufgegriffen, worüber sie sich sichtlich freute. Durch das Anknüpfen an gewohnte Vorlieben bei gleichzeitigem Eingehen auf individuelle Bedürfnisse war es Josephine mit der Zeit möglich, Vertrauen zu fassen. Die leidvollen Symptome wurden durch die Kombination von medikamentöser Behandlung, umfassender Palliativpflege, Spiritual Care und Angeboten im psychosozialen Bereich weitestgehend gelindert. Nach einem Monat als Gast im „Balthasar“ hat sich Josephine auf die Reise gemacht und ist friedlich verstorben. Ihre Angehörigen, welche bereits in den Wochen zuvor durch regelmäßige Gespräche begleitet und unterstützt "Sie sind wichtig, weil Sie eben Sie sind.
Sie sind bis zum letzten Augenblick Ihres Lebens wichtig und wir werden alles tun, damit Sie nicht nur in Frieden sterben, sondern auch bis zuletzt leben können.“ (Cicely Saunders) wurden, konntennach Josephines Tod in Ruhe Abschied von ihr nehmen. Dafür stand der Raum der Stille des Kinder- und Jugendhospizes Balthasar zur Verfügung, wo verstorbene Gäste für mehrere Tage aufgebahrt werden können. Des Weiteren nahmen Mitarbeiter aus unserem Haus an der Beerdigung von Josephine teil. Ihre Eltern werden über das gesamte Trauerjahr hinweg von speziell geschulten Mitarbeitern des „Balthasar“ in regelmäßigen Abständen kontaktiert, um Unterstützung bei der Trauerarbeit zu erhalten.
Der Tätigkeitsbereich der Palliativversorgung in der stationären Kinder- und Jugendhospizarbeit sowie die Aspekte der psychosozialen Situation von Gästen und ihren Angehörigen stellen eine sehr umfangreiche Thematik dar. Die professionelle Arbeit in diesem Bereich wird stets individuell, bedürfnisund ressourcenorientiert geplant und durchgeführt. Im Verlauf sind regelmäßige Evaluationen der Versorgung notwendig. Im Fokus des Handelns stehen immer Beschwerdelinderung, Unterstützung und Entlastung der Betroffenen. Bezüglich der psychosozialen Begleitung der Gäste stellen Einfühlungsvermögen, Mut und Menschenliebe seitens der Mitarbeiter eine gute Basis dar.
Die jahrelangen Erfahrungen praktischer Palliativversorgung werden in zahlreichen Seminaren der Akademie des Kinder- und Jugendhospizes Balthasar an Fachpublikum aus Pflege, Seelsorge und Pädagogik weitergegeben. Stellvertretende Pflegedienstleitung Fachkraft für Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen Kinder- und Jugendhospiz Balthasar, Olpe www.kinderhospiz-balthasar.de www.balthasar-akademie.de Esther Pfeiffer
